這個來自新加坡的「嬰兒」叫做張佩珊,如果我不說,或許你就認為她僅僅是一個普通的嬰兒,然而事實上並不是。

這個時候的佩珊已經17歲了,但是因為先天患有遺傳病——黏多糖症,在出生沒多久她的四肢就開始停止生長了,沒多久她的中樞神經也受影響,整個身體都無法長大。也就是說,她無論多少歲,永遠都要像個嬰兒般大小。

我們真的很難想象,現在已經17歲的張佩珊如何被囚禁在這嬰兒般的軀殼裡,她到底怎麼撐得過來?這離不開她父母的細心照顧和關懷。

張佩珊的爸爸說,當時他們知道女兒患病的這種消息之後,一度頻臨崩潰,但是很快張先生就和妻子商量著,怎樣才能保護照顧好佩珊。

佩珊的臉蛋有點嬰兒肥,永遠穿著尿布,因為病情嚴重,她時時刻刻都要帶著氧氣罩才能維持生命。母親為了她,把在銀行的工作辭掉了,全天候照顧佩珊。所有的經濟負擔都落在了張先生身上,而張爸爸也僅僅是個計程車司機,龐大的醫藥費讓他們夫妻兩個身心交瘁。

佩珊的媽媽為了方便照顧她,在她的腳上繫上鈴鐺,這樣一有什麼事情就可以聽到鈴鐺的響聲了。媽媽說,照顧佩珊要時刻提起戒備,因為你無法知道在下一刻會發生什麼,或者氧氣罩鬆動?或者因為感染而使器官衰竭,這些事情無法估計只能防禦,否則後果是致命的。

其實在佩珊2歲的時候,父母也曾讓她上過特殊的學校一年。但是這一年裡佩珊是非常辛苦的,她每次去學校就等於是與死神的一次博弈,因為外界壞境容易感染,她的氧氣指數也很容易下降。有次她就因為指數下降導致整個臉當時就漲得通紅。

因此佩珊就只能穿著特製的衣服,帶著專門給她指定的氧氣罩在家裡學習,這是媽媽給她買的鋼琴,因為佩珊很喜歡音樂。

儘管困難重重,但是在父母的悉心照顧下,佩珊還是堅強的活到了17歲,很快她就要迎來了她的18歲生日。張爸爸和媽媽都籌劃著給佩珊辦一個盛大的派對。

然而還沒有等到18歲,佩珊就匆匆的離我們而去了。張媽媽紅著眼圈說:「我曾經無數次想過這個畫面,沒想到這一刻終究還是來了。老實說,我希望她比我們先走,至少我們可以周全地照顧好她的一生。」這是佩珊最喜歡的卡通人物,在她的葬禮上,母親按照她的要求來布置。

可憐的佩珊,在她的遺像上甚至還戴著氧氣罩,雖然她的一生短暫艱辛,但是她從未放棄,樂觀勇敢的生活著。願天堂再無疾病,願珮珊在天堂能幸福。


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