世界上有很多可怕的疾病,魚鱗癬就是其中之一。這是一種染色體異常導致的嚴重皮膚病,目前沒有根治的方法,只能通過治療舒緩。尼泊爾11歲男孩Ramesh Darji患的就是25種魚鱗癬之一。他全身佈滿厚髒的皮屑,看起來就像石頭一樣僵硬。所有人都以為他一生都會被困在硬殼中,沒想到一位歌手卻改變了他的命運。

▼Ramesh剛出生時非常健康,但15天後,媽媽卻發現他身上長了一層厚厚的疤。為了查明真相,父母帶他到處求醫,但醫生都表示沒見過這樣的情況,也無法提供治療。他們快要絕望時,一名醫生認出Ramesh患的是魚鱗癬。他身上的角質層皮屑無法正常脫落,隨著皮膚層增生,全身會變得像石頭一樣。

 

▼就算知道Ramesh的病情,醫生也沒辦法提供治療。就現在的醫學水平而言,魚鱗癬還是一種沒有被攻克的疾病,治療只能舒緩症狀。不僅如此,治療的費用非常昂貴,一般人根本無法承受。Ramesh的父母收入微薄,根本支付不起醫療費。

 

▼因為無法接受治療,Ramesh的情況持續惡化。5歲時,他腿上的皮質就厚重到可怕的地步,再也不能走路。後來他漸漸失去了說話的能力,每天都要靠家人照顧。媽媽辭去工作,全天候陪伴在他身邊,這讓原本就貧困的家更加困難。

 

▼Ramesh的媽媽表示,他只能在吃飯或者準備去廁所時發出聲音,提醒別人。眼看兒子被困在僵硬的軀殼中,她忍不住傷心難過。Ramesh沒有朋友,大家都覺得他是「怪人」,甚至不願意接近他,這讓他孤獨痛苦,有時還會默默流淚。

 

▼正當Ramesh一家一籌莫展時,一位來自加德滿都郵政的記者來到了這個村莊,她看到了孤單坐在家門口的Ramesh,決定拍攝一段紀錄片,講述這個男孩的生活。這段影片引起尼泊爾歌手Sanjay Shrestha的注意。當時Sanjay正與英國歌手Joss Stone合作,這一連串的巧合,改變了男孩的生活。

 

▼Joss是一位人道主義者,她從Sanjay那裡聽說Ramesh的故事後,決定伸出援助之手,出錢為他治療。現在Ramesh正在加德滿都大學接受治療,好心人還為他創建了GoFundMe籌款頁面,直到現在為止,他已經籌集到了20,000美元的醫療費用。

 

▼這個受盡苦難的男孩終於看到了希望。

 

Ramesh出生以來,大部分時間都待在小小的村落中。他不知道外面的世界什麼樣,也不知道自己未來該何去何從。好心人改變了他的命運,讓他看到了世界美好的一面,也體會到了溫暖。希望魚鱗癬能夠早日被攻破,Ramesh也能像普通小朋友一樣,幸福快樂生活。

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