這位被稱為「蝴蝶兒童」的15歲男孩每次洗澡都會痛到尖叫，但這時候母親會強硬對他說…
2019-01-10
你有聽過「蝴蝶兒童」這個名稱嗎？這個名字聽起來雖然很美，但它指的其實是一種罹患某種病症的孩童，皮膚會變得有如蝶翼般脆弱，也導致他們每天都生活在極度的痛苦之中，來自加拿大的15歲男童強納森（Jonathan Pitre）就是這樣一個不幸的受害者。（照片可能引發讀者不適，慎入）
▼這種病症代表患者的皮膚相當脆弱，即使是簡單的磨擦也會產生水泡或血泡。強納森每天的活動都成為了一種折磨，因為他的口腔跟食道也會長出血泡，所以每一次進食都像是種酷刑。此病徵的病患曾表示，這些痛楚就跟三級燒傷一樣嚴重。
▼洗澡時間可以說是強納森的地獄時刻，強納森不能立刻接觸水面。他的母親必須幫他全身裹滿紗布，再慢慢浸到水中，等到紗布完全濕透後，才一一把它除去。
▼過程中，強納森總是痛得哀嚎慘叫，懇求母親住手，但母親只能強硬地執行，因為洗澡除了清潔身體外，也是為了避免強納森傷口感染，她心碎說：「我不知道聽過多少次強納森乞求我停下來，但我不行。」
▼等到強納森好不容易出了浴缸後，母親就會再幫他全身貼滿藥布，可是這些藥布一刺激到強納森的肌膚時，不管他如何試著忍耐，總是會忍不住痛到尖叫。僅僅是洗澡的這件事，就得花上他每天三小時。
▼強納森的身體讓他無法去上學，也不可能交上朋友。不過即使生活艱辛，他仍然懷抱著夢想，那就是打曲棍球。他知道這個運動會給身體帶來更多傷勢，但還是勇於嘗試，母親雖然看了心疼，也選擇支持並體諒他的決定。
▼許多年來，強納森都以為自己是世界上唯一有這種狀況的患者，但等到2012年他參與了一場遺傳性表皮分解性水皰症的研討會後，才認識了其他有同樣狀況的兒童，也知道自己並不孤單。
▼「我從不知道還有其他人也患有這種疾病，我一直以為我是孤單的一人，現在我知道我不是了。」強納森回憶說，因為這次契機，他決定到四處展開演講，並開始為同病症的孩童募款，讓他們知道世界上也是有人在乎他們的。
▼2014年，渥太華的一支曲棍球隊注意到了強納森的慈善影片，便決定邀請強納森來擔任一日球探，並將該場的活動所得做為慈善款項捐出。球員對於強納森的堅強印象深刻，「你不能碰他，但這並不意味著他和別人有什麼不同。」在活動結束後，強納森一共募得了多達10萬美元（約新台幣310萬）！
▼經歷過這次的經驗後，強納森更努力地去參與更多活動，他說：「我知道蝴蝶兒童的預期壽命大約只有30年，我已經過完我人生的一半了，所以我不能再浪費另一半生命，我要將它過的非常的充實、有意義。」
▼最後來看看強納森的人生故事吧！
目前強納森和他的家人都還在積極尋求治療方式，並不願意就這樣被疾病打倒。雖然生活上比一般人更加痛苦跟困難，但他還是活得非常精彩、有意義！這是一位很勇敢的小男孩！